2025-05-28 10:29来源:本站
一名被诊断患有运动神经元疾病(MND)的商人呼吁对症状进行更好的教育。
42岁的斯科特·斯图尔特在18个月前被诊断出患有此病,他在2022年8月接受全科医生手术时曾担心自己的腿抽搐。
他于2023年3月被诊断出患有神经退行性疾病MND,但今年首次成为父亲。
斯图尔特先生一生都喜欢打高尔夫球和橄榄球,现在他坐轮椅,他说诊断结果“就像被货运火车撞了一样”。
斯科特·斯图尔特、妻子罗宾和女儿雷在斯特灵的家中(《我的名字》5道奇基金会/PA Wire)。
这一诊断是由神经科医生做出的,斯图尔特被告知要“趁着还能享受生活”。
去年12月,他与妻子罗宾(Robyn)结婚,并继续在斯特灵(Stirling)的家中管理他的高尔夫设备业务。
在家工作可以让他在晚期疾病恶化之前有更多的时间陪伴妻子和小女儿Rae,但斯图尔特先生认为,医学界需要对早期症状和体征进行更多的教育。
斯图尔特先生说:“太可怕了。我给手术中心打了电话,还没等我和医生说话,他们就告诉我,如果让我过去是在浪费他们的时间——但我知道有些不对劲。
神经科医生最终在第二年3月确诊了我,当时我就像被货运火车撞了一样。然而,这也像减轻了我肩上的负担,因为在那之前我一直把自己逼疯了。不确定性是最残酷的事情。这是一件可怕的事情。
“我要养家糊口,罗宾正在休产假,我需要尽可能多地帮助他们。当你得到诊断时,没有人会打开支票簿——你需要钱来维持生活,你的家人也是如此。
“也许我本可以多休几天假,或者多休息一下,但我发现工作给了我一种使命感。这是一个早上起床的理由,而不是把车停在电视机或iPad前。”
在这个时代,人们不应该面对如此黯淡的前景,每个人都应该走出去,帮助推动这种改变。
斯科特·斯图尔特,精神病患者
据统计,每300人中就有一人患有MND,但斯图尔特先生说,在过去的30年里,治疗一直停滞不前,他参加了潜在的MND药物的医学试验。
他赞扬了阿伯丁大学(University of Aberdeen)一项关于生物标志物的研究,但呼吁加大对研究的投资。
今年4月,他前往南卡罗来纳州参加美国高尔夫大师赛;7月,他在北贝里克的文艺复兴俱乐部担任苏格兰高尔夫公开赛的嘉宾首发;7月,他会见了职业高尔夫球手罗里·麦克罗伊和罗伯特·麦金泰尔,以及演员多格雷·斯科特。
斯图尔特先生说:“今年我经历了一些奇妙的事情,但我知道,如果我没有死,这一切都不会发生,我愿意用这一切来交换。”
“在这个时代,人们不应该面对如此黯淡的前景,每个人都应该走出去,帮助推动这种改变。”
他说,橄榄球传奇人物道奇·威尔从来都不是他的体育英雄之一,但自从他被诊断出患有痴呆症以来,他就成了他的灵感来源。道奇·威尔于2022年因患痴呆症去世,并发起了“我的名字5道奇基金会”慈善机构,以帮助筹集研究资金。
斯图尔特先生说:“在我的成长过程中,多迪·威尔并不是我心目中的英雄。我对他的队友更感兴趣,比如加文·黑斯廷斯或布莱恩·雷德帕斯。然而,作为一名国防部活动家,情况就完全不同了。
“多迪在研究界激发了如此多的变化。这与情感或怜悯无关,这就是为什么对我来说,说出来也很重要。”
他补充说:“我们需要提高对早期症状的认识,但这一切都没有意义,除非至少有一些治疗选择。”
“现在是2024年,30多年来,可供选择的选项没有改变。在《多迪·威尔》问世之前,人们并没有把足够的注意力放在如何在治疗这种疾病方面取得进展上。
“任何突破可能不会让我受益,但我仍然会用我的声音做任何事情来推动它向前发展。人们现在不需要经历这些。”
“我叫道奇”基金会的首席执行官尼科拉·罗斯曼说:“我们的主要关注点是研究,这是唯一能改变未来确诊患者状况的事情。”
“只有找到有效的治疗方法,并有一天能够治愈MND,我们才能防止像斯科特和其他被诊断患有这种疾病的人首先做出选择。”