朱迪思·格雷厄姆，KFF健康新闻（TNS）

　　社会学家埃琳娜·波塔科隆对此感到吃惊。她为了一个研究项目在旧金山的家中拜访了许多老年人，当她走到门口时，他们都很困惑。他们要么忘记了约会，要么不记得和她说过话。

　　很明显，他们有某种认知障碍。然而他们却独自生活。

　　加州大学旧金山分校（University of California-San Francisco）副教授波塔科隆（Porta

　　十多年前，当她回顾相关研究文献时，发现几乎没有相关内容。“我意识到这是一个很大程度上看不见的群体，”她说。

　　Porta

　　根据他们的研究，大约一半的人在洗澡、吃饭、做饭、购物、服药和理财等日常活动方面有困难。但只有三分之一的人在至少一项这样的活动上得到了帮助。

　　与其他独居的老年人相比，患有认知障碍的独居者年龄更大，更有可能是女性，而且不成比例地是黑人或拉丁裔，他们的教育水平、财富水平和住房拥有率都较低。然而，只有21%的人有资格享受公共资助的项目，比如医疗补助计划（Medicaid），该计划为在家提供服务的助手支付费用。

　　在一个假定老年人有家庭照顾者来帮助他们的医疗保健系统中，“我们意识到这一人口注定会被遗漏，”Porta

　　想象一下这意味着什么。随着记忆力和思维问题的加剧，这些老年人可能会忘记账单，断电，或者被驱逐。他们可能会停止购物（这太让人受不了了）或做饭（按照食谱做太难了）。或者他们可能无法清晰地沟通或驾驭自动电话系统。

　　随之而来的还有各种各样的其他问题，包括社会孤立、营养不良、自我忽视和容易上当受骗。如果没有人照顾他们，老年人可能会在没有人注意到的情况下独自经历健康恶化，或者在没有被诊断出来的情况下与痴呆症作斗争。

　　脆弱的老年人应该这样生活吗？

　　多年来，波塔科龙和她的合作者在全国范围内跟踪调查了近100名独居的有认知障碍的老年人。她列出了人们告诉研究人员他们最担心的一些问题：“我该相信谁？我下次忘记是什么时候？如果我认为我需要更多的帮助，我到哪里去找？我怎样才能隐藏自己的健忘呢？”

　　简·洛斯是埃默里大学医学院的助理教授，她一直在研究痴呆症早期“无亲属”的成年人——那些没有同居伴侣或附近孩子的人。她告诉我，他们的首要任务是“尽可能长时间地保持独立”。

　　为了更多地了解这些老年人的经历，我联系了国家痴呆症协会。该组织去年为独居痴呆症患者开设了一个两周一次的在线小组。它的工作人员安排了一次Zoom与五个人的对话，他们都患有早期到中度痴呆症。

　　其中一位是60岁的凯瑟琳·希利（Kathleen Healy），她有严重的记忆问题，独自住在加州弗雷斯诺。

　　“最大的挑战之一是，人们并没有真正看到你发生了什么，”她说。“比如说我的房子很乱，或者我生病了，或者我记不清我的账单了。如果我能振作起来，我就能走出家门，没人知道发生了什么事。”

　　希利在弗雷斯诺市担任了28年的行政人员，她说她不得不在2019年退休，“因为我的大脑停止工作了。”有了养老金，她就能支付自己的开支，但她没有足够的储蓄或资产。

　　希利说，她不能依赖自己有麻烦的家庭成员。（她83岁的母亲患有痴呆症，和希利的妹妹住在一起。）查看她最频繁的人是她的前男友。

　　“我没有真正的朋友，”她哽咽着说。

　　62岁的大卫·韦斯特（David West）是一名离婚的前社会工作者，患有路易体痴呆症，这种疾病会损害思维和注意力，并导致幻觉。他独自一人住在德克萨斯州沃斯堡市中心的一套公寓里。

　　“我知道，我最终无法挺过这一关，但我会坚强地面对这一关，”今年6月我与他通电话时，他说。

　　自从近三年前被诊断出患有痴呆症以来，韦斯特的生活充满了锻炼，并加入了三个痴呆症支持小组。他每周花20个小时在餐馆、食物银行、博物馆和沃斯堡痴呆症友好中心做志愿者。

　　尽管如此，韦斯特知道他的病情会恶化，这段相对独立的时间是有限的。那他会怎么做呢？他说，虽然他有三个成年子女，但他不能指望他们收留他，成为照顾痴呆症的人——这是一项压力极大、时间密集、经济消耗巨大的承诺。

　　“我不知道结果会如何，”他说。

　　80岁的丹尼斯·贝克（Denise Baker）曾是中央情报局（CIA）的分析员，她和她的狗约洛（Yolo）住在北卡罗来纳州阿什维尔（Asheville）一栋有百年历史的房子里。她有认知问题，这与28年前的中风有关，阿尔茨海默病，严重的视力障碍使她无法驾驶。她的成年女儿住在马萨诸塞州和科罗拉多州。

　　“我是一个非常独立的人，我发现我想为自己做任何我能做的事情，”贝克告诉我，几个月前阿什维尔被严重的洪水肆虐。“这让我对自己感觉更好。”

　　在飓风“海伦”过后，她很幸运：贝克住在西阿什维尔的一座小山上，那里没有被洪水侵袭。在暴风雨过后的一个星期里，她每天都在她家附近的一口老井里打满水罐，然后用手推车把水罐运回来。虽然停电了，但她有充足的食物，邻居们也来看望她。

　　“我绝对很好，”她在10月初的电话中告诉我，当时北卡罗来纳西部痴呆症友好组织的一名成员应我的要求开车去贝克家看望她。贝克是该组织的指导委员会成员。

　　贝克曾经发现很难寻求帮助，但现在她经常依靠朋友和雇人帮忙。举几个例子：伊莱恩每周一带她去杂货店购物。罗伯塔每个月来一次，帮她处理邮件和财务问题。杰克在修剪她的草坪。海伦提供护理管理建议。汤姆是一名出租车司机，她通过邦库姆县的老年人交通项目结识了他，他是她办事的得力助手。

　　她在波士顿的女儿凯伦有权在贝克不能再做法律和医疗决定时做出决定。当这一天到来的时候——贝克知道这一天会到来——她希望她的长期护理保险政策能够支付家庭助理或记忆护理的费用。在那之前，“我打算在我所在的州尽我所能，”她说。

　　非营利研究机构RTI International的国家阿尔茨海默病和痴呆症资源中心联席主任伊丽莎白·古尔德（Elizabeth Gould）说，我们可以做很多事情来更好地帮助独居的老年痴呆症患者。“如果医护人员只问‘你和谁住在一起？’”她说，“这可能为确定谁可能需要更多帮助打开了大门。”

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