接受狼疮诊断可能是一个漫长而令人沮丧的旅程。对于黑人成年人来说，这个已经很困难的过程通常会更加漫长，并伴随着自己的挑战。可悲的是，种族不平等是治疗成年黑人狼疮的一个显著特征。
平均而言，诊断来得更晚(对许多人来说，是在他们的担忧被打消之后)，症状的严重程度和死亡风险也会增加。
“很多黑人在诊断出狼疮时都很气馁，因为他们没有被认为有足够的疼痛或症状，”密歇根大学麻醉科的研究人员Rachel Bergmans博士说，她是一项研究的主要作者，该研究描述了改善对成年黑人狼疮患者护理的机会，该研究发表在JAMA Network Open上。
“这种治疗会让人们觉得他们的经历是无效的，并会阻止他们寻求所需的帮助。”
伯格曼斯和她的同事们发现，患有狼疮的黑人不仅因为担心症状没有得到证实而对看医生感到气馁，而且许多人由于负面副作用或高昂的费用而跳过药物治疗。
伯格曼斯说:“密切监测狼疮的症状，以及人们正在接受的药物治疗，对于确保治疗成功至关重要。”
“有时不同药物的副作用在患者狼疮的情况下是不共享的，所以他们不知道为什么他们可能会有负面的副作用，也不知道什么时候应该和医生谈谈这些副作用。”
“让患者了解他们正在接受的药物和治疗的各个方面，以及他们应该关注的副作用，这是治疗狼疮的重要组成部分。”
密歇根健康大学的风湿病学教授、该研究的合著者Michelle Kahlenberg医学博士表示，消除这些差异的第一步是提高人们对狼疮症状可能呈现给非风湿病学家的各种方式的认识，帮助改善诊断过程，从而创造更多的转诊。
“在病人和他们的医疗团队之间展开对话以适当地建立信任是至关重要的，”Kahlenberg说。
“我们需要了解患者的病情，了解他们以前的医疗保健经历，以及他们在获得适当治疗方面面临的困难。如果我们不了解护理的这些方面，我们就会错过让他们尽可能达到最佳健康状态的机会。”
当谈到在这个令人沮丧的诊断期间坚持不懈时，伯格曼斯建议利用社区资源来帮助寻找力量。
伯格曼斯说:“与其他经历过同样过程的狼疮勇士讨论他们的经历，可以帮助人们在他们的旅程和挫折中获得认可。”
“使用像征服狼疮这样的网站来倾听狼疮患者的故事，可以验证狼疮患者的挑战。”
更多信息:Bhaavna Yalavarthi等人，改善黑人成人系统性红斑狼疮护理的建议，JAMA网络开放(2023)。期刊信息:JAMA Network Open .2023.40688
由密歇根大学提供
引用:修复狼疮治疗中的种族不平等(2023,11月21日)2023年11月21日检索自https://medicalxpress.com/news/2023-11-racial-inequities-lupus.html
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