2025-07-01 08:28来源:本站
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一天晚上,玛丽娜·怀尔德和丈夫外出过夜,她突然醒来,胸口一阵“刺痛”。因为她不想去急诊室,所以她忍受着疼痛,直到疼痛过去,然后又睡着了。第二天早上,她感觉很好,但还是预约了看全科医生。
虽然当时她并没有太过担心,但她“永远感激”医生让她做x光检查,因为尽管她很年轻——34岁——身体健康,不吸烟,但检查显示她患有肺癌。
“等待结果的两周是我一生中最长的,”她说。
当她被告知自己得了癌症时,她没有哭:“我太累了,太震惊了。”
玛丽娜不得不再等两个星期,看看癌症扩散到什么程度。她觉得这段经历有点超现实,因为她“一直保持着健康的生活方式,从不吸烟,但现在,她是一名肺癌患者,也是候诊室里几十年来最年轻的人”。
根据玛丽·基廷基金会(Marie Keating Foundation)的数据,在男性和女性中,肺癌每年夺走的生命比其他任何癌症都要多。爱尔兰每年有1850人死于肺癌。
玛丽娜来自德国,住在戈尔韦郡,她被告知患有ALK+,这是一种罕见的肺癌,需要特殊的治疗方法。
玛丽娜说:“这不是遗传性的,大多数ALK患者都不吸烟,大约一半的患者年龄在50岁以下,而且大多数是女性。”“大多数患者在诊断时已经处于第四阶段,尤其是年轻患者,因为他们的症状往往被忽视。”
她接受了同步化疗和放疗,并于2018年8月底进行了中叶切除术。她说:“我在德国的家人向海德堡咨询了第二份意见,他们的协议几乎是一样的,这让人放心。”“我还使用了补充疗法,这让我更有希望,帮助我应对精神上的问题,也帮助我应对副作用。”
现年40岁的她发现治疗“非常艰难”,体重减轻了很多,而且非常虚弱。但是,在家人和朋友的支持下,以及帮助她应对疼痛的药物的帮助下,她“很快就恢复了”。
关于治疗的生育问题
因为她是一名年轻女性,生育能力的问题被提了出来,因为“冷冻卵子不是一个选择,因为它会推迟化疗的开始”,她被开了一个疗程,希望能帮助她在未来怀孕的机会。
她说:“说实话,在听到肺癌这个词后,我根本没有想过要孩子,但我的肿瘤医生给我注射了左拉得克斯(Zoladex),这种药物会关闭卵巢,导致暂时的更年期。”
“她解释说我将来可能会怀孕。但其他医生说,以我的诊断,这是不可能的——一位医生甚至建议我们养条狗。
“她人很好,也是出于好意,但当涉及到癌症或任何危及生命的疾病时,医生应该意识到,最终没有人知道每个病例会发生什么。”
“让我们惊讶的是,在治疗两年后,我们一得到再次尝试的绿灯,我就怀孕了。现在我们有了一个健康的两岁女孩,我非常清楚我们是多么幸运。”
五月出生后,她做了几次扫描,结果“很清楚”。但在2022年7月,进一步的扫描显示三处复发,她被诊断为第四期。
她说:“我一直知道复发的风险非常高,虽然没有什么能比得上我在最初诊断时所感受到的完全难以置信和恐惧,但这个消息仍然让我感到震惊。”
“我正在尽我最大的努力接受这一正式的不治之症,但我不会放弃对研究取得突破或某种形式的彻底缓解的希望。
“我从2022年8月开始口服靶向治疗,每天服用8粒胶囊。这是一个惊人的发展,大大延长了肺癌患者的预期寿命。
“有副作用,但它们是可控的,而且付出的代价很小。最终,癌症会对药物产生抗药性,但当这种情况发生时,还有另一种TKI(酪氨酸激酶抑制剂)可用,我祈祷它也能起作用,一种新药目前正在临床试验中。
“我的药物阿勒替尼(Alectinib)效果很好,最近又进行了一组稳定的扫描。我努力克服的主要副作用是疲劳。但我有一个很棒的肿瘤学家和团队,并组建了我自己的治疗师和治疗师团队,他们都超越了我的职责要求。”
为进一步研究提供更多资金
玛丽娜是一名艺术老师,目前正在请病假,她建议人们要注意肺癌的症状,并就任何担忧寻求建议。
玛丽娜说:“如果感觉有什么不对劲,就去检查一下,如果医生不怂恿的话,就坚持做进一步的检查。”“可悲的是,肺癌是潜伏的,目前还没有筛查方法。
“除了胸痛之外,我没有任何症状,这是由肿瘤侵入胸膜引起的。肺部没有疼痛感受器,这是没有症状的原因之一。
“我希望人们意识到,并非所有肺癌患者都是老烟民,因为污名是一个巨大的问题,肺癌患者得到的同情较少。
“我仍然告诉每个医疗保健专业人员我从不吸烟,因为我想解决许多人的假设,甚至是医学界的一些人。高达20%的肺癌患者不吸烟。
“肺癌是癌症相关死亡的主要原因,但它是一种不被谈论的癌症。
“我们需要更多的资金用于进一步的研究,这将带来新的、改进的治疗方法,更多的生命,并希望有一天能治愈。”
她说,自从确诊后,“生活变得更美好了”,她的优先事项也得到了重新调整。
她说:“我更欣赏最简单的快乐,尽我最大的努力活在当下,一天一天过下去——当你从一张扫描到另一张扫描的时候,很难制定任何长期计划。”
“一方面,我不太担心小事情,但另一方面,有时小事情会让你更沮丧,因为你已经处理了很多事情,只是没有带宽。我试着让我的家人的日常生活尽可能正常,并创造回忆。
“生命是如此脆弱——我父亲在我18岁时死于胰腺癌,在我2018年接受初步治疗几个月后,我母亲被诊断出患有乳腺癌——谢天谢地,她仍然处于缓解期。
“有时候,恐惧和绝望会袭击我,但也有很多美好的时光。
“一场改变人生的创伤事件需要两到三年的时间来处理和适应,虽然我很高兴我在这里,但每个癌症患者都知道,诊断后一切都不一样了,你不可能回到以前的自己。”